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  • Rafael Gómez Gallego

    Enfermero del Servicio de Reumatología en el Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell

    Cuestionarios sobre índices de calidad de vida en Espondiloartritis

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Los cuestionarios sobre los índices de calidad de vida específicos en pacientes con espondiloartritis son una herramienta muy utilizada en las consultas de reumatología, pero muchas veces generan dudas sobre cómo rellenarlos correctamente, cuándo hacerlo o para qué sirve. 

Hablamos sobre todos estos temas con Rafael Gómez Gallego, enfermero del servicio de reumatología del Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell.

Rafael, ¿qué es un cuestionario de calidad de vida y por qué es tan importante rellenarlo?

Son una serie de preguntas que nos permiten entender cómo la enfermedad afecta a la vida personal. Se trata de una herramienta más que nos ayuda a decidir cuál es el tratamiento más idóneo.

Es decir, se trata de un complemento a los valores analíticos, radiográficos y demás exploraciones que se hagan. 

Una encuesta de calidad de vida se realiza para obtener información sobre el bienestar general. Qué hace feliz y qué no al encuestado en aquellos aspectos sobre los que incide la enfermedad y entender cómo esta le afecta en el día a día.

Ante todo: NO es un examen, no hay que pensarse demasiado la respuesta, simplemente apuntar lo que uno siente, siempre leyendo bien la pregunta y entendiendo lo que se está respondiendo.

 

¿Cuál es el objetivo a conseguir a través de este tipo de cuestionario?

Tiene dos.

Uno: para el médico. Para evaluar si el tratamiento es efectivo y es capaz de mantener controlada la enfermedad y que esta impacte lo menos posible en el día a día de nuestros pacientes.

Dos: para el que lo rellena. Especialmente la primera vez, para que le ayude a entender su enfermedad. No es un papel más de los que hay que rellenar. Las preguntas que se responden tienen que ayudar a que uno reflexione sobre cosas en las que tal vez no había pensado antes o a las que no había prestado atención. De esta manera, al entender qué provoca la enfermedad, las consecuencias que tiene y las limitaciones que puede llegar a crear, permite que uno mismo se conozca mejor y sea capaz de adaptar las rutinas alimentarias y de salud más convenientes para encontrarse mejor.

El motivo por el que acudimos al médico es para conseguir la remisión de la enfermedad. Es decir, la ausencia de sintomatología, que nos permita desarrollar una vida plena personal y profesional.

Y este tipo de cuestionarios no son más que una simple herramienta para conseguir esto.

Podría dar muchas vueltas y explicarte un montón de cosas, pero realmente el objetivo final es ayudar a escoger el mejor tratamiento para el paciente en el preciso momento en el que se rellena el cuestionario.

Hay que poner en una balanza los beneficios que aporta el tratamiento y en otra los riesgos que provoca el tratamiento a largo plazo. A peor puntuación, más merece la pena arriesgarse y probar con un tratamiento que requiera un mayor control médico.

¿Hay más de un tipo de cuestionario de índice de calidad de vida?

Sí. Y según la enfermedad que se quiere valorar se pasa uno u otro, sin embargo siempre será el mismo a rellenar en todas la visitas.

Y los cuestionarios de calidad de vida siempre irán acompañados de otros cuestionarios que, por su parte, buscarán valorar las limitaciones que puede provocar la enfermedad.

De esta manera, relacionamos ambos cuestionarios, y más que la lesión que podamos encontrar en una radiografía o en la exploración de esa visita, podemos evaluar cómo esta le limita y le afecta en su vida.

Para hacerlo sencillo, en la Artritis Psoriásica se pasará el HAQ, para valorar las limitaciones, y el Psaid-12 para valorar la calidad de vida.

En la Espondiloartritis se pasa el BASDAI/BASFI, para valorar las limitaciones, y el Asas hi para valorar la calidad de vida.

¿Es necesario completarlos en cada consulta?

Depende de cuán seguidas sean las visitas. ¿Tiene sentido hacerlo una vez cada tres meses? Sí. ¿Tiene sentido hacerlo si tengo visita cada dos semanas? No. Simplemente es para medir la evolución de cómo se encuentra uno.

Se aconseja, sin embargo, pasarlo un mínimo de una o dos veces al año.

Y una pregunta muy frecuente: ¿cómo podemos saber si lo estamos rellenando correctamente?

Si te has parado a leer bien la pregunta y entiendes lo que estás respondiendo, por supuesto que lo estás rellenando correctamente.

No es ningún examen, no hay que pensarse demasiado las respuestas, simplemente hay que apuntar lo que uno siente.

Uno no va a puntuar el mismo dolor por su enfermedad si acaba de tener un hijo que si acaba de perder recientemente a un ser querido. 

La percepción de las preguntas y las respuestas varía en función del “estado de la vida” en el que nos encontramos.

Eso sí, cuando te encuentres una pregunta que te pide que puntúes algo del 1 al 10, sí que es importante que tengas claros algunos conceptos:

    • – Si puntúas entre el 1 y el 4 quiere decir que el dolor o la molestia que tengas está bien controlada y que con el tratamiento que tienes es suficiente.
    • – Si puntúas del 5 al 7 lo que le estás diciendo al médico es que a ver qué alternativa hay porque con lo que tienes ahora mismo no tienes suficiente para controlarlo.
    • – Y si puntúas del 8 para arriba directamente lo que estás pidiendo es que te ingrese en el hospital.

 

Imagino que es importante ser precisos a la hora de responder estos cuestionarios, ¿no?

Sí. Aclarando que por “preciso” se refiere a dos puntos:

Primero, el momento es el ahora, cuando se responde a la pregunta o, como mucho, en la última semana (esto lo especifica al principio del cuestionario).

Segundo, repitiendo lo que hemos dicho antes: respondiendo lo que sentimos en el momento, no lo que podemos pensar tras un minuto de reflexión y después contestar.

De esta manera, al explicar cómo nos sentimos y vivimos la cuestión que se nos plantea, nos podemos encontrar que la respuesta puede no coincidir necesariamente con la actividad de la enfermedad en ese momento. 

Haciendo esto, el médico, al dar un vistazo rápido al cuestionario, se puede dar cuenta de manera rápida de si hay alguna cosa que no cuadra y que probablemente hablando con el paciente no aparecería en la visita.

Ya que se puede tener pautado un tratamiento aparentemente correcto y observar una buena evolución de la enfermedad, y que esto no surta efecto por algo que no está relacionado con la enfermedad que se está tratando y que quizás requiere de una atención especial: el psicólogo, terapeuta social, etc.

 

Muchas gracias, Rafael, por aclararnos las dudas más habituales en torno a los cuestionarios de índices de calidad de vida. Desde Espondilopedia esperamos que ayude a los pacientes de Espondiloartritis a entender mejor esta herramienta tan útil. ¡Nos vemos pronto con nuevos materiales! 

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