CÓMO CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD:

AFRONTAR LA ESPONDILOARTRITIS AXIAL

RECURSOS PARA MANEJAR LA ENFERMEDAD ANTE EL ENTORNO


El pilar básico para afrontar la Espondiloartritis Axial podemos resumirlo en la tres “C” de la enfermedad: Conocerla, Comprenderla y Combatirla.

Es muy importante afrontar la enfermedad con el apoyo conjunto del entorno sanitario, familiar y social.

El apoyo sanitario debe ser multidisciplinar, combinando la atención de varios especialistas como el reumatólogo, el dermatólogo, el rehabilitador, el médico de primaria y la enfermería especializada, junto a psiquiatras y psicólogos de área.

Por su parte, el apoyo social es muy importante, con la ayuda de las asociaciones de pacientes y otros recursos sociales. Por supuesto, el apoyo familiar es crucial: la familia debe conocer la enfermedad y colaborar en su seguimiento.

En resumen, es muy importante que el paciente conozca todos los recursos de los que puede disponer tanto a nivel sanitario como de la mano de las asociaciones de pacientes y otros recursos sociales, siempre apoyado por su familia y amigos.

10 CONSEJOS PARA UN PAPEL ACTIVO DEL PACIENTE


  1. Se debe sospechar de una Espondiloartritis Axial ante un dolor lumbar inflamatorio, cuyas características son: por un lado, dolor de inicio insidioso que mejora con el ejercicio físico y con la toma de antiinflamatorios no esteroideos (AINEs) y, por otro lado, rigidez vertebral matutina con un dolor de más de 30 minutos de duración. Además, este tipo de dolor lumbar empeora con el reposo prolongado y muchas veces interfiere con el descanso nocturno, despertando al paciente de madrugada. Es importante tener en cuenta que el dolor inflamatorio puede cursar intercalando periodos de mejoría y empeoramiento.
  2. Ante un dolor de espalda inflamatorio de más de 3 meses de evolución y que comienza antes de los 40-45 años, el paciente debe acudir al médico de atención primaria, quien valorará su derivación al reumatólogo con el objetivo de lograr un diagnóstico precoz y un tratamiento temprano para evitar el daño crónico.
  3. Es necesario que el paciente esté bien informado sobre su enfermedad y sobre los tratamientos indicados, con el objetivo de tomar decisiones consensuadas con su médico.
  4. Para una correcta monitorización del tratamiento, es muy importante que el paciente acuda puntualmente a las citas con el reumatólogo y que se realicen los controles analíticos indicados por el médico.
  5. Es de vital importancia llevar una dieta equilibrada, mediterránea, rica en frutas, verduras, pescado y legumbres, evitando los alimentos altos en colesterol y la comida basura. Dicha dieta debe ser baja en calorías.
  6. Es fundamental controlar junto con el médico de atención primaria los factores de riesgo cardiovascular: vigilar la tensión arterial, mantener el colesterol y la glucosa en sangre a raya, controlar el peso y evitar la obesidad.
  7. Se debe evitar el tabaco porque empeora tanto la evolución de la enfermedad como la respuesta a los tratamientos.
  8. Evitar el alcohol es muy importante, ya que su consumo limita el uso de aquellos medicamentos que afectan al hígado.
  9. Es muy recomendable realizar ejercicio físico de forma regular, ya que de esta forma se conseguirá importantes beneficios: mejora la función y la forma físicas, el bienestar general, la flexibilidad y la calidad de vida, al mismo tiempo que disminuye el dolor y la rigidez, reduce el peso, la tensión arterial y el colesterol.
  10. Es importante evitar el estrés y disfrutar de los amigos y la familia, así como descansar.

MITOS Y REALIDADES DE LA ESPONDILOARTRITIS AXIAL:


1. “TENGO REUMA“

Falso

Hay más de 250 enfermedades reumáticas. Por tanto, “reuma” no es un diagnóstico correcto. Existe  la Espondilitis anquilosante, la artritis psoriásica, la artritis reumatoide, etc.

2. “SOLO AFECTA A LOS ANCIANOS”

Falso

Hay enfermedades reumáticas que aparecen en niños, jóvenes y adultos jóvenes.

La Espondiloartritis Axial afecta con mayor frecuencia a hombres de entre 16 y 40 años, aunque también puede iniciarse durante la infancia. Sin embargo, el comienzo a partir de los 45 años es muy raro.

Por su parte, los casos de Espondiloartritis Axial en mujeres están aumentando. Además, las mujeres suelen tener síntomas leves, por lo que su diagnóstico puede ser más complicado.

 

3. “SOLO AFECTA A HUESOS Y ARTICULACIONES”

Falso

La mayoría de las enfermedades reumáticas afectan a las articulaciones, tendones y ligamentos. Además, la Espondiloartritis Axial puede afectar a otras áreas más allá de las articulaciones, como los ojos, la piel o el intestino, además de dañar el corazón y los vasos sanguíneos, aumentando el riesgo de padecer enfermedades del corazón como angina de pecho o infarto de corazón o cerebral.

4. “ES CRÓNICA Y NO TIENE CURA”

Verdadero

La Espondiloartritis Axial es una enfermedad crónica, pero puede controlarse para manejar e incluso remitir la inflamación y el dolor y evitar el daño crónico gracias a un tratamiento adecuado y temprano. Existen tratamientos eficaces y técnicas rehabilitadoras para controlar la inflamación y el dolor crónico con el objetivo de mejorar la calidad de vida del paciente, aunque de momento no disponemos de un tratamiento que sea capaz de curar la enfermedad.

5. “NO PUEDO HACER UNA VIDA NORMAL”

Falso

Aunque hay un pequeño porcentaje de pacientes que pueden sufrir una espondilitis más severa y discapacitante, la mayoría de los pacientes con Espondiloartritis Axial puede llevar una vida normal gracias al control del dolor y de los factores agravantes de la enfermedad, como el tabaco, el alcohol y los factores de riesgo cardiovasculares “clásicos”: el aumento de la tensión arterial y/o del colesterol, la obesidad y el incremento de la glucemia en sangre.

6. “LA CAUSA DE LA ESPONDILOARTRITIS AXIAL ES EL FRÍO”

Falso

Pensar que la causa de una enfermedad reumática es el frío es un error. Existen enfermedades reumáticas por todo el mundo, independiente del clima.

7. “SI TENGO UN HLA-B27 POSITIVO TENGO UNA ESPONDILOARTRITIS AXIAL”

Falso

Contar con un HLA-B27 positivo no indica tener la enfermedad: solo una escasa minoría (aproximadamente un 1-2%) de las personas que tienen HLA-B27 positivo la desarrolla. En los casos en los que, además de ser HLA-B27 positivo, se tenga un familiar de primer o segundo grado que ya padece la enfermedad, el porcentaje aumentará hasta entre el 10% y el 20%.

8. “EL COLCHÓN Y LA CAMA INFLUYEN EN EL MANEJO DEL DOLOR”

Verdadero

Una cama y un colchón apropiados son muy útiles para aliviar los síntomas de la enfermedad, que suelen tener una reagudización nocturna. El colchón debe cambiarse con frecuencia y tener una firmeza intermedia sin llegar a ser rígido. Si es demasiado blando, se puede solucionar colocando una tabla debajo. CONSEJO: Si es posible, prueba el colchón durante 15 minutos antes de comprarlo.

9. “SIEMPRE SE RELACIONAN CON TRABAJOS MANUALES O SOBREESFUERZOS”

A veces

En algunas ocasiones, el debut de la Espondiloartritis Axial o un brote en un paciente previamente diagnosticado pueden ocurrir después de un episodio traumático, ya sea físico o emocional.

10. “IMPIDE HACER EJERCICIO FÍSICO”

Falso

El ejercicio físico está totalmente indicado y recomendado, aunque es imprescindible adaptarlo a cada fase de la enfermedad. Los beneficios del ejercicio físico son importantes:

  • Ayuda a mantener y mejorar la calidad del hueso, el músculo y las articulaciones.
  • Disminuye el dolor y la rigidez.
  • Mejora la movilidad articular y la situación funcional.
  • Aumenta la fuerza muscular y la masa ósea y reduce el riesgo de caí
  • Mejora la forma fí
  • Reduce la tensión arterial y el sobrepeso, mejora el perfil lipídico y la composición corporal y disminuye el riesgo cardiovascular.
  • Mejora la depresión y la ansiedad y mejora la calidad y el ritmo del sueño.
  • Mejora la valoración global de la enfermedad por parte del enfermo.

10 CLAVES PARA MANEJAR LA ENFERMEDAD:


1.- ¿A qué especialista se debe acudir?

El especialista de la Espondiloartritis Axial es el reumatólogo, a quien el paciente debe ser derivado cuanto antes para tratar de alcanzar un diagnóstico temprano que ayude a mejorar el pronóstico.

2.- ¿Cuáles son las características del dolor de espalda inflamatorio, propio de la Espondiloartritis Axial?

  • Edad de inicio inferior a 40-45 años
  • Comienzo insidioso
  • Mejoría con el ejercicio y con antiinflamatorios no esteroideos (AINEs)
  • Empeora con el reposo prolongado
  • Dolor nocturno que despierta al paciente en la segunda mitad de la noche y que mejora al levantarse

3.- ¿Qué otras partes del cuerpo se pueden ver afectadas, más allá de las articulaciones?

En la Espondiloartrtis Axial existen algunas afectaciones fuera de la articulación: ocular, intestinal, un aumento del riesgo cardiovascular, depresión, osteoporosis… Es de vital importancia comentar con el reumatólogo la sintomatología presentada fuera de la articulación.

4.- Afectación periférica articular:

Puede aparecer entesitis, dactilitis, artritis de predominio en miembros inferiores: rodillas, pies o tobillos.

5.- ¿Cuáles son los principales hábitos de vida saludable recomendados?

Llevar una dieta equilibrada, hacer ejercicio, evitar el tabaco y el alcohol, controlar la tensión arterial, los niveles de colesterol y el azúcar en sangre, evitar la obesidad y el estrés y descansar adecuadamente.

6.- ¿Se puede practicar sexo?

El sexo no está contraindicado y se puede practicar satisfactoriamente.

7.- ¿Puedo quedarme embarazada?

No hay ningún problema con quedarse embarazada pero hay que consultarlo y programarlo previamente con el especialista, especialmente si estamos tomando medicación para tomar las medidas que sean necesarias.

8.- ¿Puedo realizar ejercicio?

Es importante adaptar el ejercicio físico a cada estadio de la enfermedad. Lo más recomendable es preguntar a los profesionales para que nos orienten en cuanto a los ejercicios más adecuados en cada caso.

9.- Estar bien informado sobre la enfermedad es muy importante:

Debemos conocer bien la enfermedad, comprenderla y combatirla, realizando las consultas que necesitemos y apoyándonos en el equipo médico, enfermeros, psicólogos, asociaciones de pacientes, familia y amigos.

10.- Actividad laboral:

En el trabajo es importante adecuar las posturas, las sillas y mesas y, en general, la actividad a realizar, evitando siempre los esfuerzos y las posturas forzadas.

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